I Gioielli delle QueenQueens News
Ciao, sono Saverio
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2024
Saverio, 13 anni, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ha deciso di parlarci della sua storia, con un forte, deciso ed intenso messaggio sociale.
@valeriabugattogioielli Saverio, 13 anni, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ha deciso di parlarci della sua storia, con un forte, deciso ed intenso messaggio sociale. “Alla tua età, Saverio, sei riuscito ad accettare molto più velocemente di me ciò che io ancora fatico a metabolizzare. Ti sono così grata per questo profondo messaggio di sensibilizzazione alla ricerca e per ricordarci il più grande dovere verso noi stessi e verso gli altri, che è quello del rispetto delle “diversità”. Ti sono grata per tutto, per la tua maturità, per la forza che dai a noi adulti, per tutte le paure che so che tieni dentro, mentre ancora ti sottoponi a cure e controlli più o meno invasivi senza una lamentela. Ti sono grata per avere scelto me e per spronarmi ogni giorno a fare di più, a lavorare per sostenere la tua causa e quella di tanti ragazzi che ancora aspettano una cura. Grazie Saverio per essere il miracolo che sei, e per ricordarci sempre l’essenziale.”❤️ Oggi, 29 febbraio 2024, è il giorno più raro del calendario. Noi sentiamo forte il dovere di sensibilizzare sulle malattie rare che colpiscono 300 milioni di persone e sulla fibrosi cistica, sostenendo le associazioni come Lega Italiana Fibrosi Cistica e Fondazione FFC Ricerca che da anni lavorano per migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Condividere e diffondere è la nostra missione, l’unica arma che abbiamo per vincere sulla malattia. Grazie a tutti coloro che ne comprenderanno il profondo significato.💚 #giornatamondialedellemalattierare #raredesease #fibrosicistica #awareness #motivazione #crescitapersonale #hope #inclusion #loveyourself #valeriabugattogioielli ♬ suono originale – Valeria Bugatto Gioielli
Ciao a tutti, io sono Saverio.
Oggi sono qui per parlarvi della Giornata delle Malattie Rare e avrei delle cose da dire.
Io ho una patologia chiamata fibrosi cistica. Questa patologia attacca i polmoni, il pancreas, i reni e altri organi.
Sin da quando sono nato devo eseguire delle cure, delle cure che servono a eliminare le secrezioni che si formano nei polmoni, perché la fibrosi cistica crea sempre più muco fino a togliere completamente l’ossigeno.
Oggi sono qui per parlarvi della Giornata delle Malattie Rare e avrei delle cose da dire.
Io ho una patologia chiamata fibrosi cistica. Questa patologia attacca i polmoni, il pancreas, i reni e altri organi.
Sin da quando sono nato devo eseguire delle cure, delle cure che servono a eliminare le secrezioni che si formano nei polmoni, perché la fibrosi cistica crea sempre più muco fino a togliere completamente l’ossigeno.
In una giornata posso arrivare ad assumere oltre le 40 pastiglie tra enzimi pancreatici e antibiotici. I ricoveri diventano sempre più frequenti, le cure sempre più costanti fino ad arrivare al trapianto polmonare, sempre che i polmoni arrivino.
Fortunatamente io ho la mutazione più comune nella fibrosi cistica, però non per tutti è così: esistono delle mutazioni più rare e più difficili da curare. La ricerca è riuscita ad inventare are un farmaco che va ad intervenire sul DNA riuscendo a correggere il difetto di base. Adesso riesco a fare una vita principalmente normale, devo continuare le cure però ho la possibilità di vedere molto più spesso i miei amici, di poter fare sport all’aperto e di frequentare maggiormente la scuola.
Purtroppo però non per tutti è così facile perché la ricerca non è riuscita ancora ad inventare questo farmaco per delle mutazioni più rare.
Per questo oggi sono qui, per dirvi quanto sia importante la ricerca e per quanto questi ragazzi ne hanno bisogno. Hanno bisogno di stare bene, hanno bisogno di fare una vita normale, di vedere gli amici, di non stare attaccati a un tubo per respirare.
Perciò io vi ringrazio ad uno ad uno per il contributo che state dando alla ricerca, perché è davvero fondamentale.
Purtroppo però non per tutti è così facile perché la ricerca non è riuscita ancora ad inventare questo farmaco per delle mutazioni più rare.
Per questo oggi sono qui, per dirvi quanto sia importante la ricerca e per quanto questi ragazzi ne hanno bisogno. Hanno bisogno di stare bene, hanno bisogno di fare una vita normale, di vedere gli amici, di non stare attaccati a un tubo per respirare.
Perciò io vi ringrazio ad uno ad uno per il contributo che state dando alla ricerca, perché è davvero fondamentale.
Ma c’è un’altra cosa che vorrei dirvi e che mia mamma non è mai riuscita a dirvi, non ha mai avuto il coraggio di dirlo.
La mia vita non è stata proprio facile: un anno e mezzo fa mi hanno trovato un meningioma -fortunatamente benigno- alla testa.
Sono stato operato in condizioni di urgenza ma poteva andare veramente peggio.
Questo intervento però ha comportato una chiusura completa del mio occhio sinistro e infatti da allora non lo posso più utilizzare.
Ma non importa, la mia vita la faccio, io vedo, parlo, socializzo, studio, faccio tutto quello che una persona dovrebbe fare… Però sicuramente non è stato facile e mi porto alle spalle un bel peso.
La mia vita non è stata proprio facile: un anno e mezzo fa mi hanno trovato un meningioma -fortunatamente benigno- alla testa.
Sono stato operato in condizioni di urgenza ma poteva andare veramente peggio.
Questo intervento però ha comportato una chiusura completa del mio occhio sinistro e infatti da allora non lo posso più utilizzare.
Ma non importa, la mia vita la faccio, io vedo, parlo, socializzo, studio, faccio tutto quello che una persona dovrebbe fare… Però sicuramente non è stato facile e mi porto alle spalle un bel peso.
Sono sicuro che tanta altra gente che ha questa patologia o qualunque altra malattia importante abbia sofferto molto.
Saverio