QUEEN INTERVISTA: MIRIAM COLOMBO

I tuoi 20 anni, la tua vita, la fibrosi cistica.
Cara Miriam, raccontaci qualcosa di te.

V: Chi è per te Queen Miriam Colombo? Noi ti troviamo bellissima, e tu? Cosa pensi di te quando ti guardi allo specchio? I pregi e i difetti della tua bella persona.

M: Per me Queen Miriam è colei che ha saputo fare della propria malattia un punto di forza, un’opportunità per essere d’aiuto ad altre persone, un modo di vedere il mondo con occhi pieni di gratitudine e consapevolezza.
Per quanto riguarda la mia immagine, magari non si direbbe, ma sono una persona estremamente insicura di sé. Ho un rapporto altalenante con lo specchio: per quanto io sia orgogliosa del mio corpo e di tutto quello che riesca a sopportare, alterno momenti in cui mi guardo allo specchio e penso “Ma chi è questa gnocca?” ed altri in cui invece “Oddio ma come faccio ad andare in giro così?!”
Probabilmente è legato ai miei periodi di benessere-malessere.
Per quanto riguarda pregi, a livello estetico, direi il mio sorriso, gli occhi, ed avere un fisico proporzionato
I difetti: la bassa statura, il naso storto.. insomma tutto il resto😂
Per quanto riguarda il carattere, invece, direi.. ambiziosa, ribelle, determinata e felice, al contempo mi arrabbio facilmente, sono testarda e rigida, tendo a rimanere sulla mia posizione e cambio molto difficilmente idea.

V: Che musica ascolti? C’è un personaggio a cui ti ispiri e che ammiri in modo particolare?

M: Non ho delle preferenze musicali, ascolto le canzoni che mi trasmettono emozioni, che siano rock, pop, indie.. La musica nella mia vita è fondamentale, mi aiuta a staccare la mente specialmente in momenti di preoccupazione. Ho preso lezioni di pianoforte finché non è iniziata la pandemia e spero di riprenderle presto.
Trovo ispirazione non da qualcuno in particolare ma da tutti coloro che affrontano difficoltà quotidiane e non si lasciano abbattere.

V: La tua famiglia . Quanto conta nella tua vita? Che rapporto hai con i tuoi genitori?

M: La mia famiglia è ciò che di più importante ci sia per me, i miei genitori mi hanno insegnato da sempre che avrei potuto fare tutto ciò che volessi, senza limiti. Con mia mamma ho un rapporto meraviglioso, è il mio tutto, la mia forza quando a me manca, colei che mi rialza sempre quando cado e che mi aiuta a ricominciare ogni volta, che mi ascolta e non si stanca mai di farlo, che si prende cura di me ancora di più rispetto a quanto fa una mamma di una persona sana, ovviamente, sono impegnativa. Ma lei non mi fa pesare mai nulla, nonostante io mi senta in colpa per quello che lei debba passare con me.
Con mio papà ho sempre avuto un bel rapporto, è sempre stato il mio complice in tutto e qualsiasi cosa io dica di voler fare, lui mi appoggia sempre. Anche se battibecchiamo spesso, mi tratta come una principessa dal lontano 11 marzo 2001 (così come fa con la mamma).

V: La fibrosi cistica ti accompagna dalla nascita. Quando hai realmente preso coscienza della tua malattia e come hai vissuto questa consapevolezza?

M: Ricordo un giorno, eravamo nel corridoio del nostro DH, al Gaslini. Avevo sei anni. Ho letto il cartello “Fibrosi cistica”, e ho chiesto ai miei genitori “Io sono fibrosi cistica?” “Sì” “Ma guarisco?” “Certo che guarisci. Te lo promettiamo” mi hanno risposto.
Da quel momento ho preso consapevolezza della malattia, ho chiesto che mi venisse spiegato definitivamente cosa avessi e il perché di tutti i controlli, gli esami, le terapie.
Penso che prendere coscienza sin da subito mi abbia aiutato a convivere molto meglio con la FC, sono stata consapevole sin dall’inizio che non ero come gli altri bambini, ma io ho sempre spiegato cosa avessi senza giri di parole. Non è mai stato un problema per me, anzi, se per gli altri invece lo è.. cavoli loro. Penso che la sincerità sia il modo migliore con cui porsi verso gli altri: non c’è niente da nascondere o di cui vergognarsi. Vorrei che questo fosse chiaro anche agli altri ragazzi: dovete essere FIERI di quello che affrontate tutti i giorni.

V: Se per un giorno fossi libera da tutte le terapie che ti impone la fibrosi cistica , cosa vorresti fare che invece ti è vietato?

M: Un giorno sicuramente non basterebbe per recuperare tutto quello che mi sta impedendo di fare! Se fosse possibile farlo in un giorno, farei il giro del mondo nella spensieratezza più totale. E abbraccerei i miei FC del cuore.

V: Anche tu entri di diritto a far parte della squadra delle nostre Queen guerriere, che significato ha per te e cosa fa di un donna una vera Queen ?

M: E ne sono onorata! Soprattutto di condividere il “titolo” con la mia Eli!
Per me una vera Queen è colei che, come dice il detto in inglese, “turns pain into power”, trasforma le debolezze e il dolore in potenza, in un punto di forza.

V: Sappiamo che studi biotecnologie mediche a Genova. Che cosa ti ha portato ad avvicinarti a questo percorso?

M: Il fatto di vivere da sempre l’ospedale mi ha portato ad innamorarmi dell’ambiente, della medicina, della ricerca. È l’ennesima conferma che la FC mi abbia aperto un mondo, avrei potuto avere paura ed essere stufa, dell’ospedale e di tutto ciò che lo riguarda, invece è diventata la mia passione più grande.

V:  Il tuo sogno nel cassetto. ( o è un segreto?)

M: Il mio sogno nel cassetto è segretissimo, per scaramanzia 😀

V:  Giusto! 3 cose che ami di più nella vita e 3 cose che proprio non sopporti.

M: Amo gli animali, l’allegria e viaggiare
Non sopporto le ingiustizie, l’odio e le persone che giudicano.

V: In un mondo diviso tra no vax e chi crede nell’importanza di un vaccino, tu che ruolo dai alla scienza e quanta fiducia riponi in essa?

M: Io sono viva grazie alla ricerca e alla scienza, da vent’anni ho i mobili pieni di farmaci e non pochi sono sperimentali nel vero senso del termine. Sono e sarò per sempre grata a chi dedica una vita a studiare farmaci e molecole che allunghino la nostra. Quanta fiducia ripongo in essa? La mia vita negli ultimi anni è quasi del tutto dedicata al raccogliere fondi per la ricerca.. 🙂

V: Siamo convinte che l’umanità abbia bisogno di guerrieri come voi e riteniamo Fondamentale la tua testimonianza. Quanto credi nel potere della comunicazione ?

M: Credo fermamente che i social, se usati bene, siano un mezzo potentissimo per far arrivare determinati messaggi. Da quando ho iniziato a raccontare la mia storia con la FC, ho le chat inondate da persone che mi ringraziano per aver dato voce, talvolta, anche a loro pensieri ed esperienze, che magari non hanno raccontato per timore, per paura. C’è una frase che dice “When we share our stories, we open someone else’s heart to hope” e io mi auguro ogni giorno che la mia storia sia di aiuto, anche ad una sola persona.

V: La tua paura più grande.

M: Perdere chi amo.

V: Che messaggio daresti ai ragazzi che non apprezzano o vivono appieno la loro vita?

M: Direi che la vita è tanto preziosa quanto fragile, non sappiamo mai quando la nostra clessidra smetterà di scorrere. Non date mai per scontato nemmeno la più piccola delle cose che vi fanno sorridere, ma apprezzatela, e non ignorate le difficoltà, ma cercate di capire cosa potrebbero insegnarvi. Vedere il mondo con gli occhi della gratitudine è una svolta pazzesca.

V: Che il cactus 🌵 sia con te 😅. Abbiamo notato che questo elemento ritorna spesso nella tua pagina, ha per te un significato particolare?

M: Assolutamente sì! Io mi vedo davvero come un cactus: se non sai prendermi, pungo. E come con i cactus, che all’apparenza sembrano così semplici e non bisognosi di troppe attenzioni, chi mi conosce bene in realtà sa quanta cura ci voglia nei miei confronti, quante attenzioni servano per far sì che io stia (nei limiti possibili) bene, e soprattutto sa come prendermi senza che io punga😂
E la tecnica delle spine mi ha aiutato a scremare tra le persone che meritano di far parte della mia vita e tra quelle che, invece, è meglio che io veda solo da lontano.
Mi scuso in anticipo per il gioco di parole.. Ma giuro che con la giusta cura, fiorisco!

Grazie Miriam, onorate di averti qui fra noi e avanti tutta! Sei grande.